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RITORNARE ALLA SOCIALITÀ, PENSARE UNA RETE SOCIO-ISTITUZIONALE IN FAVORE DEI MINORI IN TERAPIA ONCO-EMATOLOGICA

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Si avvia alla sua fase finale il programma 2023-24 del progetto “il ritorno a scuola del minore in terapia onco ematologica”. 

L’equipe della UOSD Consultori Marsica, formata dallo Psicologo dott. Cristiano Di Salvatore e dall’Assistente  Sociale dott. Davide Todisco, coordinati per l’Area Marsica dalla Dirigente dott.ssa Antonietta Busico, vuole  ringraziare particolarmente tutti coloro che con vivo interesse e partecipazione, hanno animato le azioni  realizzate nell’ambito del progetto. Tra questi, la componente formata dagli insegnanti, dai giovani  professionisti dell’area psico-sociale, sanitaria, così come anche volontari delle associazioni che sul territorio  si impegnano per alleviare le criticità che purtroppo pazienti e familiari spesso incontrano, nel loro già  doloroso percorso di cura e di re-inclusione.  

Lo sviluppo stesso del progetto, ha visto l’equipe del Consultoriale, confrontarsi con le difficoltà di  comunicazione e di connessione tra le famiglie dei pazienti ed il mondo delle istituzioni quanto anche con il  contesto ambientale, quel sistema di relazioni che all’interno della comunità, più circoscritta al paziente,  fatica ad entrare in buona sintonia con queste famiglie. 

L’esperienza realizzata dall’equipe consultoriale ASL, già nella stessa messa in opera delle azioni previste dal  programma ministeriale, può testimoniare della difficoltà di articolare interventi che siano in grado di  alleviare in modo sostanziale l’effetto marginalizzante della malattia oncologica, soprattutto a discapito di  pazienti minorenni e delle loro famiglie. Se da un lato la sensibilità e la solidarietà collettiva si attivino facilmente in favore di minori affetti da patologie onco-ematologiche, dall’altro constatiamo quanto queste  manifestazioni, spesso a carattere di iniziative solidaristica collettiva, difficilmente riescano ad andare oltre  il conforto morale, di umana caritatevolezza, che non riescono però a garantire un sostegno, che sia  sufficientemente sicuro, misurabile e concreto, capace di corrispondere a bisogni della famiglia e del  paziente, soprattutto sul piano relazionale, che possa quindi costituire la base per contrastare lo stigma della  malattia, che dissuade ed ostacola l’inclusione di queste persone, spesso incastrare in una modalità  relazionale impaludata nel circolo vizioso di un dialogo compassionevole.  

Paure ataviche, limiti di condivisione emotiva personale, costituiscono un argine difficilmente superabile,  anche nell’attivazione dei percorsi di reinserimento sociale, tra cui diventano fondamentali e propedeutici  proprio quelli di reinserimento scolastico del minore in terapia ematologica. Il rientro a scuola può difatti  offrire una validissima opportunità di recuperare una identità del bambino, che vada oltre la patologia e la  pragmatica severa delle cure, offrendo anche alla famiglia, la possibilità di potersi nuovamente sperimentare  in un contesto relazionale che sappia essere più paritario, che sappia offrire le giuste opportunità di  “mimetizzazione”, primo passo per il superamento psicologico della afflizione e della sofferenza legata alla  malattia, vissuta spesso come una “etichetta”, difficile da scrollarsi di dosso. 

Le caratteristiche della nostra comunità e del nostro territorio, possono poi offrire supporti, quanto anche  frapporre ostacoli al percorso di “normalizzazione” che bambini e adolescenti affrontano, nel processo di  elaborazione del vissuto psicologico e delle dinamiche sociali, scaturenti intorno alla malattia oncologica. 

Come risulta anche dai gruppi di confronto, realizzati con gruppi di caregiver, volontari, genitori di pazienti,  nonché ovviamente insegnanti, l’equipe composta dal Dott. Cristiano Di Salvatore e dal Dott. Davide Todisco,  sotto il coordinamento della Responsabile Dott.ssa Antonietta Busico ha messo in evidenza come, l’esiguo  numero di utenti, rappresentanti il target di minori oncologici, possa paradossalmente costituire un limite in 

termini di accessibilità e prossimità di servizi e prestazioni ad hoc per le esigenze che questi minori  sopportano. La strutturazione di servizi è infatti improntata anche e comprensibilmente, in rapporto  all’incidenza di un fenomeno su una comunità, ed ovviamente alla rappresentatività di un target di utenza,  Ma se questo criterio risulta condivisibile in rapporto all’esigenza di ottimizzazione delle risorse disponibili,  mostra però il suo lato disfunzionale, nei confronti di coloro i quali, nella minoranza di portatori di quel  disagio, non vedono corrispondere servizi logisticamente fruibili, che consentano di vivere serenamente la  deospedalizzazione del bambino. 

La Responsabile della U.O.S.D. Consultori Marsica Dott. Antonietta Busico “Questi ed altri argomenti specifici,  frutto delle tre giornate di work shop, nonché da una lettura multivaloriale dei risultati e dei feed-back del  progetto, ci hanno portato a mettere in calendario, una agenda di impegni che potrebbe assumere la forma  burocratica di un accordo di programma. Questo è un impegno che l’equipe incaricata della UOSD Consultori  Marsica ha assunto, innanzitutto insieme alla componente associativa e quella degli insegnanti e caregiver  che ha collaborato alle fasi attuative del progetto ”ritorno a scuola del minore in terapia onco –ematologica”.  Ci auspichiamo di trovare le condizioni per poter portare a termine un impegno, che speriamo possa essere  un lascito tangibile, spendibile concretamente in sostegno di coloro che anche in futuro, si troveranno ad  affrontare la difficile lotta contro queste patologie così annichilenti, per la salute fisica, ma anche psicologica  e relazionale di pazienti e loro familiari. Pensare di poter lasciare, ad uso e consumo della nostra comunità,  un lascito anche modesto ma concreto a beneficio di chi debba intraprendere l’arduo percorso di “ritorno  alla vita e alla socialità”, dopo le terapie onco-ematologiche del bambino, è per noi un impegno professionale  ed etico che ci onoriamo di voler sostenere. Ci impegneremo di dare evidenza del nostro lavoro”. 

“Speriamo di riuscire sempre di più a coinvolgere anche una rete istituzionale sul territorio, in particolare per  quel che riguarda i numerosi e importantissimi istituti didattici locali, ben consapevoli del già gravoso  impegno formativo cui sono impegnati a corrispondere in favore di migliaia di studenti di ogni età, ma che in  questo ambito potrebbero di certo assicurare un radicamento ed una efficacia di prima rilevanza. 

il tema degli stress emotivi e psicologici come vissuti collaterali della malattia ematologica, nonché del  sostegno al ritorno alla socialità dei pazienti e familiari, troverà sempre una disponibilità nei consultori”,  assicurano il Dott. Cristiano di Salvatore ed il Dott. Davide Todisco, rispettivamente Psicologo e Assistente  Sociale incaricati per questo progetto nell’area Distrettuale Marsica.

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